Seta kiittää mahdollisuudesta lausua Palkon sukupuolidysforiaa koskevien suositusten päivittämiseen liittyen ja pitää suositusten päivittämistä hyvin tarpeellisena.
Seta pitää valitettavana, että lausuntopyyntö on lähetetty hyvin suppealla jakelulla, josta etenkin puuttui valtaosa suomalaisista transjärjestöistä sekä aiheeseen perehtyneitä muita toimijoita. Seta pitääkin välttämättömänä, että osana puheessa olevien. suositusten päivittämistä Palko järjestää laajemman kuulemisen, joka mahdollistaa aidon vuoropuhelun aiheesta.
1. Onko edellä mainittujen Palkon suositusten soveltamisalaan liittyviin hoitokäytäntöihin tullut muutoksia lainsäädännön muuttumisen seurauksena? Kuvatkaa muutokset.
Sukupuolen juridista vahvistamista koskeva laki oli merkittävä sukupuolivähemmistöihin kuuluvien itsemääräämisoikeutta vahvistava edistysaskel. Uudesta laista on hyötynyt merkittävä joukko trans- ja muunsukupuolisia sekä muita sukupuolivähemmistöihin kuuluvia ihmisiä. Lain hyväksymisen yhteydessä kuitenkin kumottiin asetus, joka takasi pääsyn erikoissairaanhoitoon keskitettyyn sukupuoli-identiteetin tutkimuksiin. Setan näkemys on, että kun hoitoihin liittyvä asetus kumottiin, sukupuolidysforian hoitoon pääsy on entisestään vaikeutunut.
Erityisesti haavoittuvassa asemassa olevien hoitoon pääsy on vaikeutunut ja hoidon saanti on hidastunut. Lähetteistä palautetaan noin 60 % (SIT-polin antamien tietojen mukaan) eli hoitoarvioon on vaikeampi päästä ja tämä näkyy Setan ylläpitämän Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskuksen (SMOK) asiakaskunnassa: monille hoidon saaminen on usean yrityksen takana ja se saattaa viedä useita vuosia.
Hoitoon pääsyn vaikeutuminen on Suomessa kuitenkin jo pidemmän ajan trendi, jota hoitoasetuksen kumoaminen on entisestään vahvistanut. SMOK:n asiakastyössä näkyy, että hoidon saamista vaikeuttavat Suomessa tiukat kriteerit mm. painoindeksin, mielenterveyden ja toimintakyvyn osalta. Autisminkirjolla oleville hoidon saaminen on myös vaikeampaa.
Vuonna 2022 julkaistun Setan selvityksen mukaan valtaosa kyselyyn vastanneesta (n= 543) kertoi kokeneensa esteitä sukupuolen korjaushoitoon pääsyssä, esteitä kerrottiin koetun eniten vuodesta 2015 lähtien. Enemmistö (86 %) vastaajista oli kokenut ainakin joitakin sukupuolen korjaushoitoihin liittyviä esteitä tai hidasteita. Yleisimmät sukupuolen korjaushoitoihin liittyvät esteet olivat epäluottamus hoitohenkilökuntaan, elämäntilanteeseen tai tiedon puutteeseen liittyvät esteet ja taloudelliset esteet. Myös huoliin tai pelkoihin liittyviä esteitä koki reilu viidennes vastaajista. Yli puolella vastaajista koetut esteet olivat toistuvia. Vastaajilla, joille oli asetettu transsukupuolisuutta kuvaava tai muu sukupuoli-identiteettiin liittyvä diagnoosi oli useammin vähemmän esteitä liittyen sukupuolen korjaushoitoihin verrattuna niihin, joilla vastaavaa diagnoosia ei ollut. Puolestaan vastaajilla, joilla oli heikko toimeentulo, oli useammin enemmän esteitä sukupuolen korjaushoitojen saatavuuteen liittyen.
Lähetteen saamisen ongelmat
Lähetteen saaminen on vaikeutunut hoitoasetuksen kumoamisen myötä ja moni SMOK:n asiakas pyytääkin neuvoa siihen, miten perusterveydenhuollosta saa riittävän painavan lähetteen eteenpäin ja mitä lähetteen tulisi sisältää, jotta se hyväksyttäisiin sukupuoli-identiteetin tutkimuspoleilla. Lisäksi yhä useammin asiakkaat tiedustelevat, onko Suomessa tai ulkomailla olemassa yksityisiä terveydenhuollon palveluntarjoajia, joilta voisi saada apua sukupuolidysforiaan.
Ristiriitaiset hoitosuositukset ja puutteellinen osaaminen
Sukupuolidysforian hoitoa ohjaa Palkon voimassa olevat suositukset. Suositukset sisältää ristiriitaisuuksia, jotka osaltaan heikentävät hoidon saamista. Esim. henkilöllä pitää olla toimintakyvyn laskua, mutta ei kuitenkaan saa olla masentunut/ahdistunut, niin että se olisi merkittävästi heikentänyt toimintakykyä.
Perusterveydenhuollossa ei vieläkään ole tarpeeksi osaamista sukupuolen moninaisuudesta ja sukupuolidysforiasta. Tämän takia lähes rutiininomaisesti mielenterveysyksikkö tutkii sukupuolidysforian hoitoa tarvitsevan mielenterveyttä. Lähete transpolille viivästyy, koska mielenterveysyksikkö diagnosoi masennuksen/ahdistuksen, eikä transpoli välttämättä ota vastaan asiakasta, jolla on masennusta tai ahdistusta.
2. Onko seuraaviin liittyen tullut esille asioita, jotka tulisi huomioida suositusten päivittämisessä?
- uudet aiheeseen liittyvät tutkimukset ja niiden tulokset
- uusien tutkimustulosten johdosta mahdollisesti merkittävästi muuttuvat hoitokäytännöt (huomioidaan myös muut käyttöön tulleet tai käytöstä poistuneet menetelmät)
- kustannusvaikuttavuuden arvion mahdollisesti muuttuneet perusteet
- hoidon kohdentamisen tarkentuminen (hyöty – haitta -analyysi on muuttunut)
- systemaattisesti kerätty tieto menetelmän kliinisestä käytöstä osoittaa hoitoon liittyvän odottamattomia tai odottamattoman paljon haittoja
WPATH:n suositusten hyödyntäminen
The World Professional Association for Transgender Health -järjestö on päivittänyt sukupuolidysforian hoidon kansainväliset hoitosuosituksensa vuonna 2022 (Standards of Care-8). https://www.wpath.org/soc8. WPATH on maailman transterveydenhuollon ammattilaisjärjestö. WPATH:n hoitosuositukset perustuvat yhä vahvemmin tieteelliseen näyttöön. Seta katsoo, että WPATH:n hoitosuositukset tulisi olla perustana sukupuolidysforian hoidon kehittämiselle.
Vaikka eri maissa voi olla erilaisia hoitokäytäntöjä, WPATH:n linjaukset perustuvat korkeimpaan tämänhetkiseen tutkimusnäyttöön ja erikoisalan kliinikoiden konsensukseen. Suomessa on annettu paljon arvoa yksittäisten erikoislääkäreiden näkemyksille, jotka poikkeavat WPATH:n linjauksista. Seta katsoo, että Suomessa tarvitaan enemmän tietoa WPATH:n suosituksista ja eri maiden hoitokäytännöistä ja sitä kautta monipuolisempaa keskustelua aiheesta. Tietoisuutta tulisi lisätä myös Maailmanterveysjärjestön jo hyväksymästä ICD-11:n sukupuoliristiriitaan liittyvistä muutoksista, jotka osaltaan vahvistavat trans- ja muunsukupuolisuuden depatologisointia.
Sensitiivisten palveluiden kehittäminen
WPATH:n suosituksissa kehotetaan tuottamaan sensitiivisiä palveluita ja kiinnitetään huomioita siihen, että moni sukupuolidysforian hoitoa tarvitseva on voinut kokea aiemmin terveyspalveluissa väärinsukupuolittamista, hoidon epäämistä tai joutunut itse antamaan terveystietoa ammattilaisille. Turvattomuuden kokemus voi ajaa välttämään terveyspalveluja tai etsimään lääketieteellistä tietoa tai lääkkeitä vain yhteisöstä tai netistä. Ammattilaisten sensitiivinen toiminta luo luottamusta. Sama asia näkyi Setan vuonna 2022 julkaisemassa selvityksessä. Korjaushoitojen saatavuutta edistävinä tekijöinä ilmeni terveydenhuollon ammattilaisten sensitiivisyys ja asiantuntemus sukupuolen moninaisuudesta sekä kokonaisvaltainen asennoituminen asiakkaan tilanteeseen ja tuen tarpeisiin. Korjaushoitoja toivoneet arvostivat hoitoprosesseissa läpinäkyvyyttä, avoimuutta, joustavuutta ja nopeutta. Olisi tarpeen, että näitä hyviä käytäntöjä voitaisiin levittää hoitopolkuihin ja palveluprosesseihin entistä laajemmalle ja siten mahdollistaa laadukas hoito jokaiselle.
Vähemmistöstressin merkityksen ymmärtäminen
WPATH:n mukaan vähemmistöstressi vaikuttaa kielteisesti transihmisten terveyteen eri puolilla maailmaa. Monet kohtaavat stigmaa, ennakkoluuloja, syrjintää, kaltoinkohtelua ja väkivaltaa, sosioekonomista ja juridista marginalisaatiota, mikä voimistaa riskiä sairastua psyykkisestä tai fyysisesti. Sukupuolidysforian hoitoa voi olla rajoitetusti saatavilla monissa maissa. Suomessa vähemmistöstressiä ei ole huomioitu sukupuolidysforiaan liittyvissä palveluissa, eikä sitä ole huomioitu seurantatutkimuksissa, vaikka sillä on todettu olevan suuri vaikutus vähemmistöihin kuuluvien mielenterveyteen ja somaattiseen terveyteen. Vähemmistöstressin huomioimisen tärkeyden on ottanut esille Suomessa eduskunnan oikeusasiamies.
Muita WPATH:n huomioita
WPATH:n suositusten tavoitteena on sukupuolidysforian diagnostiikka (DSM-5 ja ICD-11), joka purkaa patologisointia ja tukee potilaan aktiivista osallistumista hoitopäätösten tekoon. WPATH kehottaa soveltamaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatetta. Suomessa tätä ei tehdä siinä laajuudessa kuin hoitosuositukset ohjeistavat.
WPATH:n mukaan ahdistus, masennus ja itsensä vahingoittaminen on yleisempää, jos ei ole saatu sukupuolta vahvistavaa hoitoa. Pitkäaikaistutkimukset osoittavat, että mielenterveysoireet vähenevät transitiossa.
Lisäksi tulisi huomata, että ei ole mitään näyttöä siitä, että olisi hyödyllistä evätä sukupuolen korjaushoito mielenterveysongelmien tai neurokirjon takia, kun henkilö kokee sukupuolidysforiaa. Henkilö voi ymmärtää riskit ja edut ja antaa tietoon perustuvan suostumuksensa, vaikka hänellä olisi mielenterveyden haasteita.
WPATH:n hoitosuosituksissa todetaan, että jos henkilö on aloittanut hormoniterapian, sitä tulee pääsääntöisesti jatkaa, kun henkilö tulee arvioon. Näin ei menetellä Suomessa ja hormoniterapiaan tulee tarpeettomia, hyvinvointia heikentäviä katkoja.
WPATH:n hoitosuositusten mukaan psykoterapiaa ei tule edellyttää sukupuolen korjaushoidon saamiseksi (vaikka terapia voi olla hyödyksi osalle). Suomessa psykoterapiaa toisinaan edellytetään.
WPATH:n suosituksissa todetaan, että uusimman tutkimuksen mukaan 25–50 % transihmisistä eri tutkimuksissa on ei-binäärejä. WPATH suosittelee, että ei-binääristen sukupuolidysforiaan tarjotaan yksilöllistä arvioita ja sukupuolta vahvistavaa hoitoa identiteetin mukaan. Hoito voi olla myös hormoniterapiaa ja kirurgiaa, vaikka yksilö ei transitioituisi elämään naisena tai miehenä. WPATH suosittelee kertomaan hoitojen vaikutuksista hedelmällisyyteen ja tarjoamaan vaihtoehtoja lisääntymiskyvyn säilyttämiseksi. PALKOn nykyiset suositukset poikkeavat WPATH:in näistä linjauksista.
Seta huomauttaa lisäksi, että osassa maita on ensisijaisesti poliittisen paineen takia alettu rajata sukupuolidysforian hoitoja etenkin alaikäisille. Palkon suosituksia päivittäessä tulisi kiinnittää huomioita siihen, että tällaisilla rajauksilla on Yhdysvalloissa todettu olevan kielteisiä vaikutuksia. Alle 18-vuotiaiden transnuorten hoitojen rajoittaminen Yhdysvaltojen joissakin osavaltioissa on johtanut siihen, että transnuorten itsemurhat ovat joidenkin tietojen mukana lisääntyneet huomattavasti.
3. Terveydenhuollon eettiset ja/tai järjestämiseen liittyvät näkökohdat, jotka edellyttäisivät mielestänne suositusten päivittämistä.
Yksityisten lääkärien toiminnan rajoittaminen
SMOK:n asiakkaat hyödyntävät yhä useammin ulkomaisia yksityissektorin terveyspalveluja, koska Suomessa Valvira on puuttunut yksityisten lääkäreiden mahdollisuuksiin auttaa sukupuolivähemmistöihin kuuluvia. Valvira on jo rajoittanut useiden transihmisiä auttaneiden yksityislääkäreiden oikeuksia antaa hormoniterapiaa sukupuolidysforiaa kokeville. Lääkärillä on voinut olla huomattavaa kompetenssia ja erityisosaamista aiheesta – eli kyse ei ole ollut asiaan perehtymättömistä lääkäreistä. Nyt yksityisellä puolella toimivien lääkäreiden ei ole enää mahdollista noudattaa eettistä periaatetta haitan vähentämisestä näissä tilanteissa, koska he joutuvat pelkäämään, että heidän lääkärinoikeuksiaan rajoitetaan.
Julkisen sektorin transterveydenhuollon palveluiden laadun ja saatavuuden kehittäminen on tärkeää ja se on ainoa vaihtoehto monelle sosioekonomisesti heikommassa asemassa olevalle. Yksityinen terveydenhuolto voisi kuitenkin olla resurssi hoidon saatavuuden parantamisessa.
Itselääkintä riskinä
Sukupuolidysforian hoidon saaminen on Suomessa niin hidasta ja vaikeaa, että sukupuolidysforian hoitoa tarvitsevat päättävät hoidon aloittamisesta myös itsenäisesti ja ajoittain myös ilman lääketieteellistä arviointia ja seurantaa.
SMOK:n palveluiden käyttäjien joukossa tulee aiempaa useammin esille itselääkintä. Hormonivalmisteita hankitaan internetin tai vertaisverkostojen kautta. Vertaisverkostot pyrkivät kontrolloimaan lääkkeiden laatua ja jakamaan tietoa epäasiallisista valmisteista internetin kautta. Silti itselääkitsemiseen sisältyy riskejä niin myrkyllisistä tai likaisista lääkkeistä kuin lääkkeiden ottamisesta ja annostelusta ilman terveydenhuollon ammattilaisen ohjausta ja seurantaa. Ilmiö ei ole Suomessa vielä suuri, mutta kasvamassa.
Alaikäisten nuorten omin päin aloittamista hormoniterapioista on vaikea saada kattavaa kuvaa, koska nuoret eivät kerro tilanteestaan välttämättä edes järjestötahoille, koska he pelkäävät kertomisen mahdollisia seurauksia. Tiedossa on, että maailmanlaajuisesti 40 % transfeminiineistä aloittaa itselääkityksellä sukupuolta vahvistavat hoidot.
Hoidon saamisen hankaluus ja moraaliset vauriot
Osa sukupuolidysforian hoitoa saaneista on kokenut vähemmistöstressin lisäksi moraalisia vaurioita. Moraalisilla vaurioilla tarkoitetaan ongelmia, jotka syntyvät, kun ihmisen on täytynyt toimia oman moraalin vastaisesti. Sukupuolidysforian hoitoa saadakseen monen on täytynyt valehdella identiteetistään tai on täytynyt esittää parempaa vointia, eikä ole voinut tuoda esiin omaa haavoittuvuutta. Tällainen toimintatapa voi aiheuttaa saman tapaisia oireita kuin PTSD ja heikentää sukupuolidysforian hoitoa toivovan kuntoa ja toimintakykyä, jopa vahvistaa itsetuhoisuutta ja siten edelleen viivästyttänyt hoidon saantia.
Liian tiukat kriteerit hoidon saamiselle aiheuttavat pahimmillaan sen, etteivät potilaat hae apua mielenterveysongelmiin, jos toivovat dysforian hoitoa. Tämä siksi, että he pelkäävät kirjaukset mielenterveyden ongelmista hidastavan dysforian hoitoa.
Palvelun käyttäjien kuuleminen
WPATH:n mukaan lääkärin ja potilaan hyvä hoitosuhde on yhteydessä potilaan vähäisempään stressiin ja paineeseen sekä parempaan hoitotulokseen sukupuolta vahvistavissa hoidoissa.
Olisi syytä osallistaa kohderyhmää palvelun suunnitteluun. Ongelma ei monestikaan ole lääkäreiden ja hoitajien sukupuolisensitiivisyyden tai kohtaamisen taitojen puute, he voivat olla erittäin kompetentteja. Ongelma sen sijaan on vanhakantainen hoitotarpeen arvioinnin malli, joka perustuu ylivarovaisuuteen ja käsitykseen, että transihmiset eivät osaisi itse tunnista hoidon hyötyjä ja riskejä omassa tilanteessaan ja että heitä ei voisi osallistaa hoitopäätösten tekoon.
Hyvin pitkä ja esteelliseksi koettu hoitopolku ja jopa 5–6 vuoden odotus dysforian hoidon saannissa on heikentänyt luottamusta transpoleihin, ajanut hoidontarvitsijoita ulkomaisten terveyspalveluiden asiakkaiksi sekä lisännyt itselääkintään turvautumista.
Seta katsoo, että Suomeen tarvittaisiin selkeämpi tietoon perustuvan suostumuksen hoitomalli sukupuolta vahvistaviin hoitoihin.
Tavoitteeksi tietoon perustuva suostumus ja itsemääräämisoikeuden vahvistaminen
Sukupuolta vahvistavan hoidon saatavuuden parantamisen yhteydessä tulisi Suomessa keskustella enemmän itsemääräämisoikeudesta ja tietoon perustuvasta suostumuksesta. Käsite dignity of risk liittyy ihmisen itsemääräämisoikeuteen. Se on ollut tärkeä periaate esimerkiksi vammaisten ihmisten oikeuksien vahvistamisessa. Dignity of risk tarkoittaa oikeutta omiin valintoihin ja omien tavoitteiden asettamiseen. Kaikissa elämäntilanteissa on oikeus tavoitella itselle tärkeitä asioita, silloinkin kun tähän liittyy riskejä. Itsemääräämisoikeuden tulisi toteutua myös silloin ihminen on alaikäinen, vammainen, hänellä on mielenterveyden haasteita tai hän on haavoittuvassa asemassa. Jos muut ihmiset pyrkivät poistamaan kaikki riskit, hyvääkin tarkoittaen, silloin autonomia ei toteudu, ei myöskään arvokkuus eikä toimijuus. Jos joku muu henkilö, kuten vanhempi, edustaa lapsensa etua, tämä tulee tehdä lasta itseään kuunnellen ja hänen toiveitaan ja rajojaan kunnioittaen. Myös nuorille tulee sallia riskin ottoa. Jos nuorta suojellaan liikaa, voidaan estää hänen kasvuaan ja kehitystään. Nuorelle on tärkeää voida tehdä omia päätöksiä ja oppia kokemuksistaan.
Sukupuolta vahvistava hoito nuoruudessa vaikuttaa mm. siihen, miten hyvin yksilö voi elää oman identiteetin mukaista elämää myöhemmin, tulla nähdyksi ja kunnioitetuksi itsenään sekä siihen, miten paljon hän voi kokea oman kehonsa kodikseen, olla läsnä ja turvassa siinä sekä tunnistaa itsensä ja saada sosiaalista validointia. Joillakin se voi vaikuttaa myös siihen, missä maassa voi asua, opiskella tai työskennellä aikuisena turvallisin mielin ja siihen, että voi tehdä aitoja valintoja yksityisyyden ja avoimuuden välillä.
Sukupuolta vahvistavan hoidon saamisella jo nuorena tai hoidon lykkäämiselle on kummallakin vaikutuksia. Koska päätökset vaikuttavat pitkälle tulevaisuuteen, realistisimman riskiarvion voi tehdä henkilö itse: hän itse tietää, mitä hän arvostaa eniten, mikä on hänelle tärkeää elämässä, kuinka feminiininen, maskuliininen tai ei-binäärinen hän on, mitä hän pelkää, mistä hän unelmoi jne.
Tietoon perustuvassa suostumuksessa ammattilaisten tehtävä on tukea henkilö tekemään omia valintojaan ja päätöksiään oman identiteettinsä, tarpeidensa ja arvojensa pohjalta. Riski-informointi ja riskin otto sekä niiden hallinta on yksi osa tätä prosessia.
SMOK:ssa tehdyssä asiakastyössä on huomattu, että ihmisten itsemääräämisen ja autonomian kunnioittaminen vahvistaa avoimuutta ja luottamusta toisiin ihmisiin, itsearvostusta ja kompetenssin tunnetta, rehellisyyttä itselle ja läheisille, turvallisuuden tunnetta, huolenpitoa itsestä ja resilienssiä. Tietoon perustuva suostumus yhdistää turvallisuuden ja autonomian periaatteet.
Lisätiedot:
Kerttu Tarjamo
pääsihteeri
Seta ry
kerttu.tarjamo(at)seta.fi
Maarit Huuska
johtava sosiaalityöntekijä
Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus
maarit.huuska(at)seta.fi