Kuka olet?
Olen Johanna, 36v, yrityksen toimitusjohtaja.
Mitä intersukupuolisuus sinulle merkitsee?
Kun kuuntelen ihmisten tarinoita ja millaisia traumoja heillä on, niin tulee sellainen tunne, että minulle on käynyt lopulta aika hyvin.
Kun peilaan toisten kokemuksia, niin huomaan, että minulla on ollut samoja ongelmia. Mutta vaikka en ole saanut yhtään tukea ulkopuolelta näihin asioihin, niin kaiken sen jälkeen mitä olen kokenut, olen kuitenkin jotenkin pystynyt rakentamaan itselleni ehjän elämän. On ollut kaikki mahdollisuudet, että asiat menisivät pieleen. Tunnistan kaikkia niitä samoja oireita itsessä, mitä muut ovat kokeneet ja käyneet läpi. Tutkimuksissa käy ilmi, että monet ovat voineet pahoin ja monet ovat miettineet itsemurhaa. Minä olen selvinnyt jotenkin. Mutta monet onnekkaat asiat elämässäni ovat olleet hiuskarvan varassa.
Vaikka olen selvinnyt, koen kuitenkin, että jotain puuttuu. En ole koskaan päässyt purkamaan tunteitani. On puuttunut tukiverkosto ympäriltä. Puhuin vasta ihan vähän aikaa sitten ensimmäisen kerran sellaisen ihmisen kanssa, joka tiesi intersukupuolisuudesta. Se oli todella vapauttava kokemus.
Minulla olisi hirvittävä tarve päästä vaikuttamaan asioihin, mutta olen koko ikäni salaillut sitä kuka olen, ja tähän asiaan liittyy stigmaa, joten en ole valmis tulemaan ulos omilla kasvoillani. Jo tämän haastattelun antaminen on kova paikka, mutta toisaalta ehkä juuri sitä mitä itse tarvitsen nyt. Itse saan voimaa siitä, että luen toisten tarinoita ja ihmiset kertovat, että ovat onnistuneet jollain elämän alalla, oli se sitten työ tai perhe tai ihmissuhteet tai joku muu asia. Elämässä voi mennä eteenpäin. On vaikeita kokemuksia, mutta niistä voi selvitä.
Minulla on CAIS. Koen vahvasti hirvittävää vääryyttä siitä kaikesta, mitä minulle on tehty. Olen käynyt läpi hyvin mittavat “korjausoperaatiot” 1–6 vuotiaana. Ajattelen, että se mitä minulle on tehty silloin ihan vauvana, on ollut täysin edesvastuutonta ja epäeettistä. Minulle on jäänyt ikuisiksi ajoiksi arvet siitä. Ikinä ei olisi pitänyt operoida yhtään mitään ennen kuin minä olisin itse ollut siinä iässä, että olisin itse pystynyt tekemään valistuneen päätöksen asiasta. Lasten klinikka on tuttu paikka. Muistan vieläkin kaikki ne huoneet ja leikkitilat.
Onneksi minulle ei tehty lapsena kuitenkaan ihan kaikkia toimenpiteitä. Parikymppisenä pitkitin ja pitkitin suunniteltuja toimenpiteitä ja lopulta vihelsin pelin poikki ja sanoin, että en tarvitse näitä. Painostus oli kyllä valtavaa. Olen onnellinen, että pystyin silloin tekemään sen päätöksen. Se oli aika vaikeaa, koska kaikki olivat sitä mieltä, että nämä ovat tarpeellisia ja välttämättömiä, että et pysty elämään ilman näitä.
Olen katkera vanhemmilleni. Isä ei ikinä puhunut asiasta, hänen kanssaan ei ole voinut keskustella. Äidin kanssa otettiin yhteen, kun sanoin, että teen vahinkolautakuntaan valituksen. Mutta Tikli Oikarisen Ei tietoa eikä vaihtoehtoja -selvityksessä intersukupuolisten ihmisten oikeuksista ja kokemuksista tuli esiin se asia, että vanhemmatkin voivat olla traumatisoituneita lapsensa tilanteen ja hoitojen vuoksi. En ollut ennen ajatellut asiaa siltä kannalta.
Minulla on ihan mieletön epäilys kaikkea, varsinkin julkista, terveydenhuoltoa kohtaan. En pysty luottamaan terveydenhuoltoon. Koen, että en tiedä mitä tapahtuisi, jos tapaisin minua hoitaneen lääkärin. Viha on voimakas. Välillä ajattelin, että se oli sitä 80-lukua, jolloin nämä vääryydet tapahtuvat, mutta ei tilanne oikeasti ole vieläkään niin erilainen. En voi tuudittautua siihen, että se oli silloin, maailma toimii nyt eri tavalla, kun edelleenkin toimitaan aika samalla tavalla. Se nostaa vihaa.
Ajattelen, että intersukupuolisuus ei määrittele minua, mutta se on osa minua. Minua on kasvatettu vahvasti naisen rooliin. On väkisin puettu päälle mekkoja ja hameita, joita en ikinä ole halunnut pitää. Äitini otti naisen rooliin kasvattaminen todella vakavasti ja ajatteli että se on hänen velvollisuutensa edesauttaa minun hoitoani tai paranemistani, miksi hän sen ajattelikaan. En saanut leikkiä poikien leikkejä enkä poikien leluilla, ettei joku vaan arvaa, että minulla on poikien kromosomit. Äidille on taottu päähän, että lapsi on syntynyt pojaksi, mutta siitä tehdään tyttö ja se täytyy kasvattaa tytön rooliin. Minun piti pukeutua tyttömäisesti, etten herättäisi epäilyjä siitä, että en ole tyttö.
Minulla on ollut hirveitä identiteettikriisejä. Se on suoraa seurausta salailusta. Mietin yhä aina ihan hysteeriseen asti mitä muut ajattelevat ja voivat sanoa. En ikinä möläytä mitään. Aina on toitotettu, että mieti mitä sinä teet ettei kukaan vaan saa tietää. Pienestä pitäen kaikki on pitänyt salailla ja on opetettu, että pitää huolehtia siitä ettei joku ajattele että olisin poika. Analysoin liikaa koko ajan mitä muut voivat siitä ajatella, mikä lopputulema sillä voi olla, jos teen tai sanon näin. On mietittävä, joka ikinen asia, että kukaan ei vaan saa tietää totuutta siitä kuka olet.
Sukupuoliroolit ja niistä seuraavat oletukset ovat ne, joiden takia minuun on kohdistettu hoitotoimenpiteitä. Intersukupuolisuudessa ei ole välttämättä kysymys sukupuolesta, mutta sukupuolioletukset aiheuttavat tämmöisiä väkivaltaisia asioita ihmisille. Vaikka leikkausten ja hoitojen arvaus olisi mennyt oikeinkin, niin se aiheuttaa, että joutuu pohtimaan sukupuolta, koska hoidot aiheuttavat sellaisen epäilyksen varjon.
Mietin, miten kaikki onkin voinut mennä näin. Toisaalta tavallaan ymmärrän myös, oltiin maalla ja pohjoisessa. Isä ei ikinä pakottanut käyttäytymään mitenkään tietyllä tavalla. Kävimme metsällä ja kalassa. Jos en olisi muuttanut kotoa pois opiskelemaan, en varmaan enää olisi äitini kanssa väleissä. Olisimme varmaan satuttaneet toisiamme jossain vaiheessa. Suhteemme meni siihen pisteeseen. Olen ollut ulkomailla töissä ja kaukana ja juttelimme harvoin. Ehkä parempi, että emme yritä avata niitä vanhoja haavoja.
Ajattelen, että naisena miesten maailmassa työelämässä intersukupuolisuudesta on voinut olla hyötyäkin. Välillä mietin sitä, että jos ihmiset tietäisivät intersukupuolisuudestani, niin veisikö se painoarvoa niiltä asioilta, joita olen saavuttanut elämässäni. Koska jos kertoisin, että olen syntynyt pojaksi, mutta minusta on tehty tyttö, tai että olen intersukupuolinen, niin ihmiset ajattelisivat, että miehenä se on keskiverto, mutta naisena hyvä. Ajattelen, että nämä pelot ovat ihan älyttömiä, mutta näitä silti mietin.
Luulisi, että intersukupuolisena olisin päässyt irti kaksijakoisesta ajattelusta. Välillä säikäyttää, kun saa itsensä kiinni kaksinapaisesta ajattelusta, vaikka itsen pitäisi olla se suurin esimerkki siitä, että osaa ajatella sukupuolta muuten kuin kaksijakoisesti. Mutta toisaalta se kaksijakoinen ajattelu on niin taottu omaan mieleen, että ei siitä ole kenenkään niin helppo irtautua.
Olin murrosiän kynnyksellä tutkimuksessa ja minusta lähetettiin tietoja englantiin. Muistan ne lääkkeet ja toimenpiteet. Minulla ei ole mitään käsitystä mikä se oli, eikä äidillä nyt myöskään. Haluaisin tietää mitä ne lääkkeet olivat, joita olen syönyt. Minä epäilen, että ne ovat olleet hormonivalmisteita. Söin tabletteja ja käytin geelejä. Geelit olivat ainakin varmasti hormonivalmisteita. Käytin niitä hirveitä määriä. Minulla oli hirveitä sivuvaikutuksia ja lopetin ne salaa, vaikka äitikin sanoi, että niitä täytyy käyttää. Lääkäri oli vihainen, kun kerroin. En tiedä mitä valmistetta se on ollut ja haluaisin tietää.
Tämä tutkimus, jossa olin mukana vahvisti käsitystäni siitä, että en ole normaali: mitattiin vaikka mitä kehon osia viivottimella. Se oli hirveän häpeällistä. Miksi minun joka ikistä ruumiinosaani pitää mittailla ja ottaa erilaisia röntgenkuvia? Joka kerta otettiin kuvia ja mittoja joka paikasta. En muista, että minulta olisi kysytty haluanko olla mukana. Se esitettiin välttämättömyytenä. Kukaan ei koskaan kertonut lääkkeille ja kaikille toimenpiteille muuta syytä kuin että tulisin normaaliksi. Se oli se syy kaikkeen.
Aloin etsimään lisää tietoa, kun sain noin 20-vuotiaana kutsun sairaalaan. He eivät olisi halunneet näyttää potilaskertomustani minulle, mutta vaadin saada nähdä sen kansion. Sehän oli paksu kuin raamattu se kansio. Se oli työn ja tuskan takana, että sain kansion käsiini. Siellä oli tosi avaavia haastatteluja ja vanhempien kysymyksiä sekä hoitajien kertomuksia, miten olin ollut reipas, mutta ikävöinyt illalla vanhempia. Pisimmillään olin lapsena kolme viikkoa kerrallaan sairaalassa. Se oli aivan kamala tilanne, kun luin mitä minulle oikeasti on tehty. Ihan hirvittävä.
Voin kuvitella, että minulla on ollut aika isot kivut, vaikka en niitä varsinaisesti muista. Se on varmasti ollut tuskaista, koska on niin herkkiä alueita leikattu. Koskaan ei pitäisi ilman suostumusta tehdä näitä asioita kenellekään. Ei näille toimenpiteille ollut mitään lääketieteellistä perustetta.
Yritän yhä saada papereitani liittyen tutkimukseen, jossa olin mukana murrosikäisenä, mutta niitä ei ole vieläkään löydetty. Selityksiä tulee siihen malliin, että joudun varmaan menemään itse potilastoimistoon ja sanomaan, että en lähde täältä pois ennen kuin minulla on se potilaskansio. En tiedä onko paperit oikeasti hukattu vai mistä on kyse.
Avoimuus ja lapsen mukaan ottaminen hoitopäätöksiin on ensisijaisen tärkeää. Muistan, kun minulle kerrottiin 5–6-vuotiaana etten voi saada lapsia ja se on ainut selkeä asia koko tässä asiassa minun elämässäni eikä minulla ole ikinä ollut sen asian kanssa mitään ongelmaa. Olen kasvanut sen tiedon kanssa. Muistan, että kerrottiin että voin vaikka adoptoida sitten halutessani lapsia. En ole käynyt tämän asian kanssa mitään henkistä kamppailua.
Jos olisi ollut sanoja tuoda muita intersukupuolisuuteen liittyviä asioita esille silloin lapsena, sillä tavalla kun vaikka teidän perheille tai nuorille suunnatuissa oppaissa tuodaan. Että lapsen kanssa voi keskustella niin että hän ymmärtää asian ikätasoisesti, niin olisin voinut saada keinoja työstää ja käsitellä asiaa. Samaistun Ei tietoa eikä vaihtoehtoja -selvityksessä lukemaani siihen, että aina on vaan sanottu, että nämä toimenpiteet täytyy tehdä ja sinut korjata, nämä asiat sinussa ovat väärin. Sinulla on tällainen vika. Sen sijaan olisi voitu sanoa, että olet syntynyt näin ja olet ehjä ja täydellinen.
Kaikkein kamalinta mitä ihmiselle, etenkin lapselle tai nuorelle, voi tehdä, on että sanotaan, että et saa sitten sanoa etkä kertoa tästä kenellekään. Vielä kamalampaa on, että sanotaan että sinun pitää käyttäytyä ja pukeutua tietyllä tavalla.
Nyt olen suhteellisen rauhallisessa tilanteessa. Toisaalta minulla on tarve käsitellä tätä asiaa, koska olen sen ilmiselvästi pahasti haudannut ajatuksistani.
Tärkeää on, että selvityksessä keskustellaan niistä psyykkisistä ja fyysisistä seurauksista, joita intersukupuolisten toimenpiteillä on ollut. Ja minulle ovat silmiä avaavia tutkimukset siitä, miten intersukupuolisten ihmisten koulutus ja palkkaus ovat alempia kuin yleisesti muilla ihmisillä, eli stigmalla ja toimenpiteillä on seurauksia mitkä näkyvät laajalla tasolla yhteiskunnallisesti.
Onko sinulla toiveita tulevaisuudelle?
Avoimuus on todella tärkeää. Kaikki kosmeettiset toimenpiteet pitää välittömästi lopettaa ennen kuin ihminen itse voi tehdä tietoisen ratkaisun. Toivon lisää keskustelua intersukupuolisuudesta ja tiedon lisäämistä. Jos ihmiset evät tiedä siitä, niin se on tabu. Mutta jos ihmiset tietäisivät intersukupuolisuudesta ja se olisi normaali asia, niin se varmasti helpottaisi keskustelua etenkin lasten parissa. Uskon, että muutos tulee seuraavan sukupolven mukana ja meidän täytyy vaikuttaa seuraavaan sukupolveen, jotta asiat voivat olla tulevaisuudessa paremmin. Ehkä tulevat sukupolvet ovat niitä, jotka sivistävät meidän sukupolveamme, kun ollaan vanhoja.
Mitä haluaisit sanoa tämän henkilökuvan lukijoille?
Haluan sanoa muille, joilla on samoja kokemuksia, ja lasten vanhemmille, että siitä huolimatta mitä tahansa yhteiskunta tai lääkärit sanovat, niin me olemme ihan normaaleja ihmisiä.
Haastattelu:
Jaana Pirskanen, koordinaattori
Tukea intersukupuolisille, keinoja ammattilaisille -hanke